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知晓“DMD”:罕见病中的常见病 仍无上市药但可产前筛查

2017-09-11 15:42  来源: 澎湃新闻  
作者:刘楚
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木桶凳是爸爸为唐波量身定做的。受访者供图

  唐波就这么“坐着”已经4年了。

  18岁那年夏天,湖南永州这个不富裕的家庭在二楼客厅里装上了第一台空调。180斤的唐波便被挪到了客厅沙发上,那时起,唐波便开始练习坐着睡觉。

  他臃肿的身体不得动弹,但双手的指关节却纤细得不像话。

  手指是他目前全身上下唯一能随着意志活动的部位,妈妈甚至说过,已经22岁的他手指还这么灵活,简直是奇迹。

  11岁失去行走能力时,唐波还是个喜欢幻想的男孩,期待着去到更多更远的地方。

  然而,唐波在夜不能寐的失眠时光甚至觉得,自己已经活到了22岁,手指还能玩电脑、手机,命运已经在垂青他。

  唐波罹患的是一种“罕见病中的常见病”——杜氏肌营养不良症,简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)。

  DMD属于X连锁隐性遗传病,发病率约为1/3500男性婴儿,而女性基因携带者罕见发病,但其生育的男性存在50%的发病率。

  与“渐冻人”不同的是,大部分DMD患者在3岁-5岁便开始发病,若不干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20-30岁左右死于心肺衰竭。

  遗憾的是,即使在DMD被发现150年后的今天,科学家仍然没有研发出治愈该疾病大多数患者的方法。而据公益组织提供的数据称,以1/3500发病率为依据,通过我国每年的新生儿数据测算,在中国,DMD患者数大约在6-10万。

  2014年,国际DMD组织首次将每年9月7日定为DMD知晓日,今年是第4个年头。

      原标题:知晓“DMD”:罕见病中的常见病,仍无上市药但可产前筛查

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(责任编辑:张珺)

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