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两名白血病儿童的“婚礼”:即将骨髓移植 “圆了父母的梦”

2018-03-29 08:30  来源: 澎湃新闻  
作者:周琦 李泽坤
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  两个白血病患儿的“婚礼”志愿者供图

  粉色的婚纱,深蓝色的西服。两个主角是3岁小依晨和2岁的小天奕,3月26日中午,北京航天中心医院附近,两个白血病患儿的家属,给他们办了一场特殊的“婚礼”。28日,孩子的父母告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),两位孩子即将接受骨髓移植手术,这么做是为了完成看到孩子婚礼的愿望。

  婚礼的组织者是北京市志愿者韩雨歧,一名大学生。她介绍,自己负责为患有白血病的小依晨与小天奕筹集医药费。她提供的“婚礼”照片显示,一身穿深蓝色西服的男孩与一身穿粉红婚纱的女孩头发已被剃光,衣服上别着粉色胸花,两人手牵着手,手拿气球,面向前方微笑着。

  “父母想给孩子举行一个婚礼的小仪式,因为孩子小,也没什么愿望,家长说有一个愿望就是看到孩子20年后的婚礼,想提前举行一下。”韩雨歧说,“他们说了想法,我们志愿者就给他们组织。”

  “移植手术,风险太大,怕20年后看不到女儿穿上婚纱的那一天。”小依晨的母亲胡女士告诉澎湃新闻,“手术如果失败了,婚礼算是圆了我们的一场梦。如果成功了,也就是想让孩子看看,当初我和她爸爸并没有放弃她”。

  胡女士是河南人,去年9月,家人发现女儿小依晨忽然开始高烧不退,不能走路,转了数次医院,她和丈夫辞去工作一同照顾。“医院确诊不了病情,孩子更严重了,不吃不喝,浑身骨痛,不能动也不能穿衣服。”后小依晨被确诊为“急性髓系白血病”,今年3月2日转入北京市航天中心医院接受治疗,并在医院同一病房结识了同样患有白血病的小天奕。

  “我们是河南的老乡,”胡女士说,“孩子不太会说话,但是他们坐在一起也能够沟通很长时间。两个孩子命运相同,而且也合得来。”

  两岁零4个月的小天奕来自河南商丘,去年7月份小天奕开始患病,“转北京这个医院已经是第5个医院了,现在化疗不起作用,我们在医院外面租了个房子,等4月份做强制骨髓移植后再入院。”父亲吴先生说,“这个手术存活率是10%到20%。”

  吴先生告诉澎湃新闻,从孩子得病起,自己和妻子就为照顾孩子辞掉了工作,连续8个月没有经济收入,完全是靠直播求助网友,帮助维持治疗。“他和小依晨情况都不好,我们提前给他做了一个婚礼,”吴先生说,“病能看好是我们所期望的,看不好也算圆了我们的一个梦吧。”

(责任编辑:张珺)

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